« Vivre avec, Vivre ensemble » : la 5ème édition de l’Université d’été Ethique et société se déroulera à Nantes

Inscrite dans le cadre du Plan national Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 et organisée par l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives (EREMAND), cette 5ème édition de l’Université d’été Éthique et société se déroule cette année à Nantes. Elle sera précédée d’une journée scientifique (le 14 septembre, au CHU) et aura lieu les 15 et 16 septembre à la Cité des Congrès et à la Faculté de Pharmacie. Tournée vers le grand public, elle aborde la question transversale du « Vivre avec, vivre ensemble », de la chronicité, de l’évolutivité de ces maladies et du rôle toujours majeur joué par les proches, au-delà des vécus et des besoins toujours singuliers de ces malades. L’étude réalisée par Opinion Way sur les motivations des aidants, dont les résultats seront dévoilés lors de la soirée d’ouverture, éclairera précisément les motivations des aidants.

Dédiée au comédien Thierry Monfray, atteint d’une sclérose latérale amyotrophique et décédé le 9 janvier 2015, cette Université prolonge celle de Montpellier (6-8 octobre 2014), première à avoir abordé la problématique des maladies neuro-dégénératives dans une perspective éthique et sociétale. Elle a pour ambition de faire vivre un grand « atelier » destiné à construire collectivement une réflexion éthique capable d’aider ces malades et leurs proches dans leur quotidien spécifique.

Mettre en commun et distinguer les maladies et les différents parcours

Sans amalgamer des maladies aux parcours très différenciés, il s’agit de créer les conditions contribuant à transmettre et partager des savoirs dits « profanes », des expériences sensibles, des expertises, entre toutes les personnes concernées par ces maladies : membres d’associations, citoyens, professionnels et chercheurs. Comme les années précédentes, le programme prévoit des approches aussi bien transversales que ciblées, sur la base d’une alternance entre séances plénières et ateliers thématiques. Afin de réussir ce rendez-vous à la fois de la convergence et de la différence, plusieurs nouveautés sont introduites cette année :

• La journée scientifique : placée en amont de l’Université d’été, elle est ouverte au public et sera consacrée aux enjeux des big data dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer.
• La soirée publique d’ouverture : elle prend la forme d’un débat autour des résultats de l’enquête Opinion Way commandée par l’EREMAND sur « La motivation des personnes aidant un proche malade ». La mobilisation politique et les solidarités de proximité seront au cœur des échanges.
• Les associations de patients : elles sont invitées à prendre toute leur part à la réflexion (France Alzheimer, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, France Parkinson, Association Huntington France, Association Française des Sclérosés En Plaques, Connaître les Syndromes Cérébéleux…).

Premier acte public du Plan maladies neuro-dégénératives 2014-219, cette édition cherche à dessiner les bases des solidarités pouvant être pensées face à des maladies qui suscitent encore trop souvent défiance et crainte. Elle poursuit la démarche entreprise depuis 2010 afin de favoriser par les professionnels intervenant en institution ou à domicile une appropriation des savoirs indispensables au respect de la personne malade dans ses droits et ses choix.

Les maladies neuro-dégénératives concernées par le Plan national 2014- 2019

• Alzheimer
• Parkinson
• Sclérose en plaques (SEP)
• Chorée de Huntington
• Sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot
• Ataxies (dont la plus fréquente, l’ataxie de Friedreich)

Informations pratiques

Déroulé de l’Université d’été « Vivre avec, vivre ensemble »

• Lundi 14 septembre 2015, 9h-17h, CHU de Nantes, amphi Lemoine : journée scientifique ouverte au public dans le cadre du Laboratoire d’excellence DISTALZ
  • Thème : « Big data : enjeux scientifiques éthiques et sociétaux de l’anticipation »
• Mardi 15 septembre 2015, 9h-17h, Cité des Congrès de Nantes :
  • Matin : séances plénières
  • Après-midi : 2 sessions de 5 ateliers chacune
• Mardi 15 septembre 2015, 18h30-21h, Faculté de Pharmacie de Nantes, amphi Bias : soirée-débat d’ouverture
  • Hommage à Thierry Monfray (en présence de Clémentine Célarié)
  • Résultats de l’enquête Opinion Way sur « Les motivations des personnes aidant un proche malade »
• Mercredi 16 septembre 2015, 9h-17h, Cité des Congrès de Nantes :
  • Matin : séances plénières
  • Après-midi :
    1. 1er symposium éthique de la Fédération des Centres Mémoires de Ressources et de Recherche (CMRR)
    2. 2 sessions de 4 ateliers chacune