Alors que de plus en plus de technologies proposent de faciliter l’accompagnement des malades Alzheimer et de leurs aidants familiaux ou professionnels (géolocalisation, télégestion, vidéovigilance, carnet de suivi électroniques, plateformes collaboratives d’aide aux aidants…), le dernier numéro de La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer s’intéresse à la thématique des soins infirmiers à domicile.
En 2012, la Fondation Médéric Alzheimer a réalisé une enquête nationale, interrogeant les services d’aide et de soins infirmiers à domicile pour mieux connaître leurs pratiques dans le cas d’interventions auprès de personnes atteintes de troubles cognitifs, dont les malades Alzheimer. L’enquête avait pour autre objectif d’identifier les difficultés rencontrées dans le cadre de ces prises en charge, en particulier sur les plans éthique et juridique. Cette nouvelle édition de La Lettre de l’Observatoire des dispositifs présente les résultats de l’enquête après analyse des réponses fournies par 1116 services de soins infirmiers à domicile et centres de soins infirmiers.
Les principaux résultats de l’enquête
- 84 % des services de soins infirmiers à domicile et des centres de soins infirmiers déclarent que les troubles de l’humeur et du comportement sont la principale difficulté rencontrée par les intervenants.
- 60 % des services ont été parfois conduits à limiter la liberté d’action ou de mouvement de la personne pour des raisons de sécurité.
- 51 % des services déclarent avoir été confrontés à des cas de négligence ou de maltraitance.
- 29 % des services ont été amenés, en 2011, à suspendre ou interrompre leurs prestations auprès de personnes atteintes de troubles cognitifs, dont 58 % des cas à cause du refus des soins exprimé par la personne.
- 86 % des services signalent qu’il leur arrive d’intervenir jusqu’à la fin de vie des personnes présentant des troubles cognitifs.
- 64 % des services ont été souvent confrontés à des situations d’épuisement des aidants familiaux.
- 73 % des services déclarent recueillir l’assentiment des personnes atteintes de troubles cognitifs lorsque celles-ci ne sont pas en mesure de formuler leur consentement à la prise en charge, alors que 25 % recueillent uniquement celui de la famille.
Les limites du maintien à domicile
Ces difficultés mettent en lumière les limites d’un maintien à domicile pourtant souhaité dans la majorité des cas. Lorsque la personne vit seule, en particulier, elle n’est plus en mesure de prendre soin d’elle et nécessite une attention constante. Pour cette raison, le personnel soignant se sent parfois coupable de devoir quitter le domicile de la personne une fois sa mission effectuée, la laissant seule et vulnérable. Pour autant, une entrée en institution n’est pas toujours possible par manque de moyens et/ou manque de places dans les établissements, mais parfois également parce que le malade s’y oppose. Il s’agit donc de concilier « le projet de vie de la personne et l’obligation de lui porter assistance », un défi d’autant plus grand que la personne malade n’est plus en mesure de prendre des décisions réellement cohérentes.
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Cet article a été publié par la Rédaction le