Afin de faire face au défi que représentent la maladie d’Alzheimer et les pathologies apparentées pour les proches des malades comme pour les systèmes de santé des états de l’UE, ces derniers ont lancé en 2011 un projet baptisé ALCOVE (Alzheimer COperative Valuation in Europe). Dans le cadre de ce programme, une conférence de presse a été organisée ce 28 mars à Paris, au palais d’Iéna. Aujourd’hui, l’action conjointe ALCOVE publie des recommandations destinées à préserver la qualité de vie, l’autonomie et les droits des personnes malades et de leurs aidants.
Outre l’élaboration d’une synthèse opérationnelle des travaux et mises en œuvre au niveau européen des pratiques organisationnelles et de soins pour les personnes présentant une démence et pour leurs aidants (amélioration des pratiques cliniques comme des pratiques d’organisations des soins, en ambulatoire comme en milieux hospitalier et institutionnel), ALCOVE avait pour objectif de formuler des recommandations destinées aux décideurs et professionnels de santé et sociaux ainsi qu’aux malades et à leurs proches. Voici ces recommandations, qui s’organisent autour de 4 axes.
> Améliorer et harmoniser le recueil des données épidémiologiques
Il est indispensable de bien connaître la maladie pour la prendre en charge efficacement. En se basant sur les données disponibles en Europe, les équipes d’ALCOVE ont affiné les estimations en termes de prévalence des démences : En Europe en 2011, l’estimation est de 6, 367 millions de personnes. En 2040, ce sont 10, 186 millions de personnes qui seront concernées.
Elles se sont également intéressées à l’utilisation des neuroleptiques et psychotropes chez les personnes touchée par la maladie d’Alzheimer, qui est particulièrement importante en institution (25 à 60 % des patients en institution sont exposés aux neuroleptiques).
> Poser un diagnostic au moment « opportun »
ALCOVE insiste sur l’importance de poser le diagnostic le plus tôt possible en respectant des stratégies progressives en 4 étapes. Il est nécessaire de prendre en compte le contexte du diagnostic : le droit de la personne à connaître sa maladie comme son droit à refuser les explorations. Une décision qui doit être prise en connaissance de l’ensemble des informations sur les examens pour le diagnostic et les conséquences du diagnostic.
> Mettre en place une stratégie globale pour les troubles du comportement
ALCOVE s’est interrogé sur les moyens de prévenir et traiter au mieux les troubles du comportement (symptômes psychologiques et comportementaux des démences, ou SPCD), fréquents chez les malades d’Alzheimer. Difficulté majeure pour les aidants, ils sont la première cause d’institutionnalisation. Ainsi, ALCOVE propose une synthèse opérationnelle en trois dimensions qui consiste en :
- des services et des organisations de soins dédiées aux SPCD tout au long du parcours ;
- des interventions psychosociales (couple aidant/aidé) et des traitements non pharmacologiques (malade) qui ont démontré leur efficacité sur les SPCD ;
- des personnels compétents pour les SPCD tout au long du parcours.
> Respecter le droit et la dignité des personnes
Concilier les souhaits des personnes avant la maladie et ceux des personnes qui vivent avec la démence est un véritable défi sur le plan éthique.
Dans un contexte juridique non homogène, ALCOVE défend l’utilisation de deux « outils » à mettre au service d’un dialogue personnalisé continu entre les équipes soignantes, les malades et leurs proches :
- les directives anticipées c’est-à-dire le respect des souhaits de la personne lorsqu’elle possédait toute sa lucidité et a voulu construire son chemin futur ;
- une évaluation des compétences c’est-à-dire le respect de la personne malade dans son humanité, avec sa sensibilité et ses souhaits, en sachant évaluer ses compétences, et en partant du principe de présomption de compétences et non l’inverse.
> Un focus : limiter la prescription inappropriée des neuroleptiques.
À ces 4 recommandations s’ajoute la volonté, pour l’ensemble des partenaires d’ALCOVE, d’approfondir la réflexion sur le thème de l’usage des neuroleptiques dans la prise en charge des SPCD. Il s’agit d’une part de diminuer le risque iatrogénique des neuroleptiques et d’autre part d’améliorer la qualité de vie des personnes, en prenant mieux en charge les troubles du comportement. Afin de limiter l’usage inapproprié des neuroleptiques dans le traitement de la maladie d’Alzheimer, une « boite à outils » européenne a été réalisée avec l’ensemble des groupes de travail ALCOVE.
Cet article a été publié par la Rédaction le