En amont de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, aux côtés de 38 événements d’information et de soutien aux malades organisés par ses comités bénévoles, France Parkinson lance une campagne de communication nationale grand public multimédias (affiches, TV et cinéma) pour rappeler que trop souvent un des combats des malades n’est pas celui qu’on croit.
En effet, si les progrès de la prise en charge médicale permettent aujourd’hui d’atténuer certains symptômes de la maladie, il est un domaine dans lequel la souffrance des malades ne recule pas, c’est la perception que les autres ont de leur maladie, le regard empreint de préjugés et d’incompréhension qu’ils posent sur elle… et donc sur eux. Cela doit changer, tout comme doivent évoluer les prises en charge pour faire une meilleure place à la médecine personnalisée et à l’éducation thérapeutique de proximité. Des approches particulièrement adaptées à la complexité et à la diversité des présentations de la maladie et des besoins individuels des malades.
La campagne de communication « changeons de regard »
Encore trop souvent assimilée à une atteinte exclusivement liée au grand âge, la maladie de Parkinson et ses manifestations font l’objet d’une profonde méconnaissance et de préjugés qui nuisent à la qualité de vie et à la prise en charge des patients. Parfois minorés par l’entourage qui peine à les reconnaître et à les comprendre et/ou majorés par un monde professionnel défiant, parfois confondus avec des troubles cognitifs ou psychiatriques, les symptômes sont au cœur de nombre d’incompréhensions. Parce que la bienveillance du regard porté sur les patients a un impact majeur sur la perception qu’ils ont de leur maladie et leur capacité à vivre avec elle, il est essentiel d’informer et de sensibiliser le grand public. C’est tout l’objet de la mobilisation de France Parkinson en marge de la Journée Mondiale Parkinson 2019.
Pourquoi avoir accepté de prendre part à cette campagne de communication en lui prêtant votre image ?
J’ai traversé l’Atlantique à la rame pour prouver que la maladie de Parkinson ne faisait pas de ceux qui en sont victimes des personnes que la société devaient invalider et déclarer inaptes à mener une vie normale. Le regard porté par les autres sur le malade conditionne la réception et la perception qu’il a de sa maladie ; il participe de sa capacité à plus ou moins bien vivre avec. Quand j’ai demandé à mon neurologue s’il était envisageable que je puisse me lancer dans cette traversée, il m’a répondu « oui » sans la moindre réserve. Cet accord audacieux a été un déclic : j’en étais capable, mon neurologue avait confiance en ma capacité physique à le faire, il fallait donc que je le fasse. C’est cette même confiance que je retrouve chez mes patients qui tous continuent de voir en moi, malgré ma maladie, le même chirurgien-dentiste compétent qu’ils ont toujours connu. Mon tempérament et ma détermination à rester autonome sont déterminants pour moi, car le regard posé sur les personnes souffrant de Parkinson est plutôt décourageant au point de rendre la maladie plus accablante encore pour nombre de malades. »
Gilles Ponthieux, l’un des visages de la campagne « Changeons de regard »
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson est une maladie chronique, d’évolution lente et progressive, caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones, les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France après la maladie d’Alzheimer1, elle constitue une cause majeure de handicap chez le sujet âgé. Rarissime avant 45 ans, la maladie de Parkinson touche des sujets plus âgés, avec un pic autour de 70 ans : 1 % des plus de 65 ans2 sont concernés. Au total, plus de 200 000 personnes sont touchées en France3 et environ 8 000 nouveaux cas se déclarent chaque année4. En France, la maladie de Parkinson est la maladie neurologique qui a le plus augmenté entre 1990 et 2015; et en 2030, le nombre de patients parkinsoniens aura augmenté de 56% par rapport à 2015, avec une personne atteinte sur 120 parmi celles âgées de plus de 45 ans5.
Les traitements actuels permettent de contrôler les symptômes moteurs associés à la maladie, mais ils sont sans effet sur les autres symptômes et sur la progression de la dégénérescence. La variabilité d’intensité et la diversité des atteintes symptomatiques de la maladie de Parkinson (à la fois physiques, physiologiques et psychologiques), sont souvent source de perplexité, de préjugés et d’incompréhensions dans l’entourage du patient, avec un retentissement critique sur son activité professionnelle, sa vie sociale et ses relations avec ses proches.
1 Inserm
2 Dossier d’information sur la maladie de Parkinson réalisé sur le site INSERM, avec les Pr Jean-Christophe Corvol, directeur du Centre d’investigation clinique de l’ICM (Paris) et Stéphane Hunot, directeur de recherche CNRS/Inserm à l’ICM – Février 2015
3 Source Circulaire SG/DGOS/R4/DGS/MC3/DGCS/3A/CNSA no 2015-281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en oeuvre du plan maladies neurodégénératives 2014-2019
4 Surveillance épidémiologique de la maladie de Parkinson en France / Marie Vidailhet (chef du département des maladies du Système Nerveux à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, Sorbonne Université, Faculté de médecine ; CNRS UMR 7225, UMR S 1127, Institut du cerveau et de la moelle épinière, Paris, France ), Santé Publique France
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