La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) a réuni pendant deux 2 jours, les 12 et 13 décembre 2016, 850 participants : des chercheurs, des professionnels, des décideurs et des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie pour échanger autour du thème : favoriser la qualité de vie des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie.
La quatrième édition des rencontres scientifiques de la CNSA
Cette édition a été ouverte par Pascale Boistard, Secrétaire d’Etat chargée des personnes âgées et de l’autonomie, et a rencontré un vif succès. En effet, 47 intervenants sont venus présenter leurs travaux et échanger avec les participants, en tables rondes et ateliers, autour du thème prédéfini.
Ces journées ont permis de questionner la notion de qualité de vie dans le contexte particulier du handicap et de la perte d’autonomie :
- Quels contenus et dimensions ?
- Quelles conditions, individuelles, collectives, pour lui donner une réalité dans les politiques publiques et les accompagnements ?
- Quelles tensions introduit cette notion entre aspirations et pratiques ?
- Jusqu’où sommes-nous parvenus à donner corps à l’esprit de la loi pour proposer des cadres de vie, des modalités d’accompagnement et de compensation qui prennent en compte de façon effective ce qui « compte » pour les personnes ?
La notion de qualité de vie
Les chercheurs ont montré que la notion de qualité de vie conduit à déplacer l’analyse à partir du point de vue des personnes, avec sa dimension subjective. Seule une personne peut évaluer sa qualité de vie au regard de ce qui est important pour elle, dans son environnement.
Mais la personne n’est pas toujours en mesure d’exprimer ou de faire entendre ce qu’elle pense. Dans les faits, les désaccords sont possibles sur la façon de saisir ce point de vue et d’en tenir compte. Des tensions peuvent exister entre les besoins ou désirs de la personne et la réalité des pratiques, des dispositifs et des politiques.
Les travaux présentés ont porté sur des dimensions diversifiées, concernant la vie à domicile comme en établissement. Ils ont également abordé les questions de méthode.
Intervenants et participants ont ainsi questionné les outils de mesure de la qualité de vie et leurs limites. Ils ont discuté de la manière de recueillir les aspirations des personnes, y compris des personnes qui n’ont pas accès à la parole.
Les pistes d’amélioration
Les travaux ont permis de reconnaître les progrès accomplis mais aussi les difficultés des professionnels et des proches à répondre à certaines attentes des personnes, telles que le droit à une vie affective ou sexuelle. Ils ont traité aussi des situations où les aspirations des personnes peuvent conduire à s’interroger sur les risques encourus, pour elles et les professionnels concernés.
Les leviers d’amélioration ont été évoqués notamment via la formation des professionnels, et l’accompagnement des aidants dans la relation à leur proche.
Ont été débattues aussi la manière pour la recherche d’évaluer les performances d’une forme d’accompagnement, la place que ces évaluations donnent au point de vue des personnes directement concernées.
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