Retour sur le LAB OCIRP Autonomie du 4 février 2025 : Personnes handicapées vieillissantes : les oubliées

Le 4 février 2025, le LAB OCIRP Autonomie a organisé une session particulièrement importante, centrée sur les personnes handicapées vieillissantes, souvent ignorées dans les politiques publiques. Le vieillissement des personnes en situation de handicap est un défi majeur pour notre modèle social, mais également pour la protection sociale et le cadre institutionnel actuel. Cette session a mis en lumière les ruptures dramatiques dans l’accompagnement de ces personnes, notamment celles porteuses d’un handicap intellectuel, un sujet rarement abordé de manière spécifique.

Le Lab OCIRP Autonomie du 4 février sur le thème « Personnes handicapées vieillissantes : les oubliées » a réuni des experts en la matière :

• Marie CEREJO, auteure de la thèse professionnelle « L’accompagnement des personnes vieillissantes porteuses d’un handicap intellectuel durant leur retraite de travailleur en établissement spécialisé » (2024 – Institut Léonard de Vinci) récompensée par le Prix Yves Journel du mémoire universitaire 2024 de la Fondation d’entreprise DomusVi.
• Marie-Anne MONTCHAMP, directrice générale de l’OCIRP, ancienne ministre.
• Nathalie CHUSSEAU économiste, Professeur à l’Université de Lille et à Sciences Po Lille, membre du Jury qui a récompensé Marie Cerejo.
• Patrick GOHET, ancien délégué interministériel aux personnes handicapées, adjoint au Défenseur des droits et Président de la FIRAH. 
• Jean-Manuel KUPIEC, Directeur du LAB OCIRP Autonomie

Personnes handicapées vieillissantes : Une réalité mal connue et peu préparée

Alors que la loi du 11 février 2005 a marqué un tournant pour l’égalité des droits des personnes handicapées, il reste encore beaucoup à faire, en particulier pour celles et ceux dont le parcours de vie est marqué à la fois par le handicap et le vieillissement. En effet, les personnes handicapées vieillissantes (PHV) font face à des situations de vie uniques, peu étudiées et mal accompagnées. Le vieillissement est, pour elles, souvent bien plus rapide et l’arrivée à la retraite constitue une véritable épreuve. 

Marie-Anne Montchamp, directrice générale de l’OCIRP, rappelle que la citoyenneté de ces personnes ne doit pas se limiter à une existence séparée en trois étapes – l’enfance, l’âge adulte, et la vieillesse – mais plutôt intégrer les transitions et spécificités de leur parcours. Le vieillissement, loin de signifier simplement une “fin de carrière” dans un ESAT (Établissement et Service d’Aide par le Travail), est un moment crucial, souvent synonyme de déracinement et de rupture.

Une transition difficile

Marie Cerejo, dont la thèse a été récompensée par le Prix Yves Journel 2024 de la Fondation DomusVi, a abordé cette problématique à travers l’exemple des personnes atteintes de handicaps intellectuels, notamment la trisomie 21. Ces personnes, qui vivent généralement dans des structures adaptées tout au long de leur vie active, se trouvent face à un vide lorsque l’heure de la retraite arrive.

À partir de 58 ans, une personne handicapée doit quitter son ESAT et, souvent, son foyer d’hébergement. Mais vers où aller ? L’alternative des EHPAD, établissements conçus pour des personnes âgées de 87 ans et plus, est loin d’être idéale. Le choc est profond pour ces adultes handicapés qui se retrouvent dans des structures où le niveau de soins médicaux est trop élevé pour leur situation, mais où la prise en charge spécifique est inexistante.

Ce manque de solutions adaptées est d’autant plus préoccupant que les structures actuelles, comme les EHPAD, ne sont ni formées, ni équipées pour accueillir ces personnes. Le déclin de l’autonomie s’enchaîne avec l’arrivée dans ces établissements : dénutrition, isolement et un sentiment général de délaissement.

Le rôle des familles et des professionnels

Les familles, souvent vieillissantes elles-mêmes, se retrouvent dans une situation de grande difficulté. Quand les parents vieillissent, l’option d’accueillir à nouveau un enfant handicapé, même adulte, dans le domicile familial peut être envisagée, mais cela met une pression considérable sur les proches. Les services à domicile ne sont pas suffisamment sollicités et les plans d’aide pour les parents aidants sont rarement réévalués de manière adéquate.

Marie Cerejo souligne que l’accompagnement de ces personnes nécessite une formation spécifique des soignants et des travailleurs sociaux. Actuellement, les formations ne prennent pas en compte ces besoins et le manque d’articulation entre les différents acteurs empêche la mise en place de solutions pérennes.

Les alternatives envisagées dans la thèse de Marie Cerejo incluent des solutions d’habitat alternatif, qui permettent à ces personnes de vivre de manière plus autonome et adaptée à leurs besoins. Cela pourrait permettre de sauvegarder l’impératif de citoyenneté, en offrant des solutions sur mesure à chaque étape de la vie, sans reléguer ces citoyens à une forme de précarité institutionnelle.

Vers une reconfiguration du modèle

Les solutions actuelles, telles que le « bricolage » au sein des institutions spécialisées ou le recours à des dispositifs comme le mi-temps thérapeutique, ne suffisent pas à résoudre le problème. Elles ne sont ni satisfaisantes pour les établissements, ni pérennes. Il devient urgent de repenser les parcours de vie de ces adultes handicapés vieillissants pour que l’après-ESAT ne soit pas synonyme de marginalisation, mais bien d’intégration et de soutien adaptés.

Les familles, les professionnels et les institutions doivent collaborer pour trouver des solutions alternatives, plus humaines et plus efficaces. Un changement radical de mentalité est nécessaire pour que la transition vers la vieillesse soit un véritable projet de vie et non un passage obligé vers des structures inadaptées. 

La thèse de Marie Cerejo, et les réflexions qu’elle suscite, sont un appel urgent à l’action.

Retrouvez le compte rendu complet de la session et le résumé de la thèse de Marie Cerejo sur le blog du Lab OCIRP Autonomie.

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