Proches aidants en activité professionnelle : quand la maladie d’Alzheimer fait double emploi

A l’approche de la 23e Journée mondiale de la lutte contre la maladie d’Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentées publie, en collaboration avec l’Institut d’études OpinionWay et avec le soutien du groupe Humanis, les résultats d’une enquête nationale consacrée à l’accompagnement des personnes malades d’Alzheimer par les aidants en activité professionnelle.

L’occasion de braquer les projecteurs sur ces aidants obligés de concilier engagement professionnel et rôle d’aidant. De quoi identifier leurs difficultés et leurs besoins, mais aussi envisager des dispositifs de soutien.

Près de huit aidants sur 10 rencontrent des difficultés pour concilier vie professionnelle et rôle d’aidant.

Entre leur activité professionnelle et l’accompagnement de leur proche malade, 4 millions d’aidants en activité mènent une double vie.

« D’un côté, l’amour familial nourrit votre engagement et de l’autre côté, l’activité professionnelle, au-delà des ressources financières qu’elle vous apporte, vous permet de sortir du quotidien de la maladie », explique Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.

> Consulter l’enquête réalisée par France Alzheimer

Le rôle d’aidant n’est en effet pas sans conséquences sur leur vie professionnelle dans la gestion courante de leur activité mais aussi en terme d’évolution de carrière.

72 % des répondants considèrent que l’accompagnement de leur proche malade a une incidence négative sur leur concentration et leur efficacité au travail, quand 43 % indiquent avoir vu leur évolution de carrière freinée en raison des contraintes de l’accompagnement. 44 % d’entre eux ont dû poser des jours de congés ou de RTT pour s’occuper de leur proche.

40 % doivent régulièrement, pendant les heures de travail, organiser l’accompagnement de la personne malade. Un aidant sur quatre a dû aménager ses horaires de travail (24 %) et même le réduire pour 17 % d’entre eux.

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Des aidants très impliqués mais peu soutenus

Le rôle d’aidant n’est pas non plus sans conséquences sur leur vie personnelle. Des conséquences résumées en trois mots : « fatigue physique et psychologique. ». En effet, plus de 90 % des sondés évoquent « stress, anxiété, fatigue et troubles physiologiques. » L’accompagnement au quotidien de leurs proches malades réduit en effet considérablement leur temps récréatif et de loisirs.

En moyenne, les aidants en activité professionnelle consacrent 3 heures par jour à l’accompagnement de leurs proches malades. Cependant, 44 % des répondants déclarent ne recevoir aucune aide (informative, financière, psychologique). Si la moitié des aidants interrogés peut compter sur le soutien de leur famille et de leurs amis, seulement 2 % affirment être accompagnés par leur entreprise.

Beaucoup de réticences à en parler à leur employeur

Quoi qu’on en dise et malgré une évolution notable ces dernières années au sein de l’opinion publique, la maladie reste un sujet tabou. Son accompagnement l’est tout autant dans les couloirs de l’entreprise. Seuls 58 % des répondants ont informé leurs collègues proches et 48 % leur supérieur hiérarchique de leur situation personnelle. 17 % n’en ont jamais fait mention afin de « préserver leur vie privée », par « méfiance/défiance vis-à-vis de l’entreprise » ou par « souhait d’assumer seuls cette charge ».

« Le sujet est encore tabou au sein de l’entreprise. Les employeurs n’ont pas pris la pleine mesure du phénomène. Du côté des salariés aidants, la peur du quand dira-t-on freine la liberté de parole », Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.

Pour autant, 96 % des aidants en activité professionnelle souhaitent maintenir leur activité professionnelle.

Malgré les contraintes de cette double vie, pas question pour ces aidants d’interrompre leur activité professionnelle. Si l’aspect financier s’avère être le principal argument (87 %), les aidants avancent également d’autres raisons pour expliquer ce maintien dans l’activité :

• 47 % d’entre eux voient dans leur activité professionnelle l’occasion de sortir du quotidien de l’accompagnement.
• Pour 40 % des aidants, leur emploi est tout simplement source de satisfaction et d’épanouissement.

Trois aidants actifs sur dix évoquent des impacts positifs telles qu’une meilleure compréhension des autres et des capacités d’écoute renforcées ou une prise de recul permettant de mieux hiérarchiser les priorités.

Les aidants expriment des besoins concrets

Ce sondage a mis en lumière le rôle important des employeurs sur les possibilités d’accompagnement de leurs collaborateurs aidants. Des employeurs qu’il convient de mieux informer et sensibiliser à cette problématique.

Il a aussi et surtout permis aux aidants en activité professionnelle de mettre des mots sur leurs attentes.
En clair, les aidants veulent :

• Du temps : la possibilité d’aménager leur temps de travail avec des horaires personnalisés et flexibles (56 %).
• De l’information, de l’écoute, des échanges et de la formation.
• Une meilleure sensibilisation de leurs managers.
• La reconnaissance de leur engagement par les pouvoirs publics : la prise en compte du temps d’accompagnement de leur proche malade dans le calcul de leur retraite (62 %) ; des congés spécifiques rémunérés (60 %) ; une aide financière pour accompagner leur proche (59 %).

France Alzheimer et maladies apparentées a également réalisée une infographie, exprimant clairement les besoins des aidants à l’heure d’aujourd’hui.