Un article récent paru sur le site du Wall Street Journal évoque les moyens mis en œuvre en France pour soutenir les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, ainsi que leur famille et leurs aidants. L’occasion de revenir sur les objectifs du Plan Alzheimer et d’en faire le bilan à l’approche de son terme.
Alzheimer : un problème de société
La science se montrant jusqu’à présent impuissante face à la maladie d’Alzheimer, il a fallu aborder la question de la gestion des malades et de leurs proches sous un angle différent. Tant qu’il n’existera aucun remède, c’est sur le quotidien des personnes concernées que le gouvernement doit concentrer ses efforts, un priorité d’autant plus impérative que le vieillissement de la population s’accompagne d’une augmentation du nombre de personnes touchées.
D’après Alzheimer’s Disease International, qui fédère les associations de soutien aux malades et à leurs famille du monde entier, 115 millions de personnes souffriront de la maladie d’ici 2050.
Plus qu’une maladie, Alzheimer est un véritable problème de société, comme le souligne Florence Lustman, inspecteur général des finances chargée du pilotage interministériel du Plan Alzheimer 2008-2012.
Objectifs et bilan du plan Alzheimer
D’un budget de plus de 2 milliards de dollars, le Plan Alzheimer s’était fixé comme objectifs d’offrir aux médecins et au personnel hospitalier une meilleure connaissance de la maladie, d’améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, de développer les aides et d’accélérer la recherche.
Mise en pratique à l’hôpital de Sully-sur-Loire, cette approche globale de la gestion de la maladie montre d’ores et déjà des résultats encourageants. Alors que l’une des mesures du plan consistait à limiter les séjours en hôpitaux et à maintenir les malades à domicile le plus longtemps possible, on constate qu’en moins de deux ans, la durée moyenne d’un séjour y est passée à 12 jours, soit deux jours de moins que la moyenne nationale.
Entre autres mesures réalisées, le Plan Alzheimer s’est attaché à instaurer un programme ambitieux d’assistance à domicile pour soulager les familles des malades – une solution moins coûteuse que la prise en charge en établissement spécialisé -, et à créer des centres régionaux pour centraliser les ressources et informations mises à la disposition des familles (coordonnées de médecins spécialistes de la mémoire, liste des instituts spécialisés, etc.).
Par ailleurs, les efforts mis en place pour améliorer et accélérer la recherche ont également porté leurs fruits avec la création de bases de données compilant résultats médicaux et impacts de cette nouvelle approche de la maladie sur le plan social (qualité de vie des malades et de leur famille, bénéfices des traitements sur le plan psychologique, autres améliorations non médicales constatées, …). Le nombre de médicaments en phase d’expérimentation pour le traitement de la maladie a également été augmenté.
Trouver des spécialistes de la maladie et former des généralistes reste néanmoins un défi, les médecins comptant dans leur patientèle 7 cas d’Alzheimer pour 300 cas de diabète en moyenne. Une situation qui explique la difficulté rencontrée par le Dr Rudy LANCHAIS, directeur de l’hôpital de Sully-sur-Loire, à recruter du personnel qualifié, et le temps qui s’est avéré nécessaire à la création de trois centres régionaux. Les progrès réalisés sur le terrain sont toutefois bien réels : les assistants sociaux et le personnel hospitalier se rencontrent désormais peu de temps après l’arrivée du patient à l’hôpital, ce qui permet un transfert plus rapide vers une unité de soins moins intensifs, et un retour à domicile dans les meilleurs délais.
La mesure phare : le soutien aux proches
Signe des difficultés rencontrées au quotidien par les proches des malades, la création de groupes de soutien s’avère être la mesure la plus populaire. Les familles se rencontrent dans les cafés de la région ou bien dans un centre de soins de jour pour adulte situé non loin de l’hôpital. L’occasion pour tous de participer à des activités stimulant leur mémoire, comme le tricot ou les mots croisés, puis de faire les courses pour préparer un déjeuner. Une initiative qui reste malheureusement marginale car le centre ne peut accueillir qu’un petit nombre de personnes.
À l’évidence, c’est dans cette direction que les efforts doivent se poursuivre.
> Pour plus de détails, rendez-vous sur le site du Wall Street Journal (en anglais)
Cet article a été publié par la Rédaction le