L’association France Parkinson mobilisée pour la Journée Mondiale du 11 avril 2018

A deux jours de la Journée mondiale Parkinson, l’association France Parkinson tient à rappeler son engagement, visant à faire tomber les préjugés sur cette maladie.

77% des français pensent que les personnes les plus touchées par la maladie sont les retraités : un constat qui masque une réalité et qui nuit à l’image des patients, conduisant trop souvent à des préjugés et des idées reçues.

Journée mondiale Parkinson : une quarantaine d’événements en région organisés

Encore trop souvent assimilée à une atteinte exclusivement liée au grand âge, la maladie de Parkinson et ses manifestations font l’objet d’une profonde méconnaissance et de préjugés qui nuisent à la qualité de vie et à la prise en charge des patients. Parfois minorés par l’entourage qui peine à les reconnaître et à les comprendre et/ou majorés par un monde professionnel défiant, parfois confondus avec des troubles cognitifs ou psychiatriques, les symptômes sont au cœur de nombre d’incompréhensions.

Il est essentiel d’informer et de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé. C’est tout l’objet de la mobilisation de France Parkinson en marge de la Journée Mondiale Parkinson 2018 qui, avec une campagne nationale de sensibilisation grand public en radio et télévision, deux grandes conférences d’information le 7 avril à la Cité des Sciences et de l’industrie et plus de 40 événements organisés en région par les comités bénévoles, agit pour faire « changer les regards » sur cette maladie encore trop méconnue.

France Parkinson a souhaité mettre en lumière la connaissance et la perception de la maladie auprès des Français. Une étude a donc été menée par l’IFOP au mois de février/mars 2018 auprès de 1 011 répondants représentatifs de la population française âgée de 18 ans et plus.

OUI, les personnes en activité professionnelle peuvent être diagnostiquées malades Parkinson !

Pourtant, seuls 9% des répondants associent la maladie de Parkinson à des personnes en activité âgées entre 26 et 60 ans…
Le grand public a le plus souvent une représentation erronée, caricaturale, de la maladie de Parkinson qu’il perçoit comme une pathologie ne concernant que les sujets très âgés ; en réalité, la maladie se déclare en moyenne à la cinquantaine et touche même des sujets âgés de moins de 45 ans dans 10% des cas !

Oui, la maladie de Parkinson est une maladie complexe qui ne se résume pas du tout au tremblement !

Pourtant, ce sont encore 88% des répondants qui l’associent au tremblement, alors que seuls 14% l’associent aux troubles du sommeil et à la fatigue chronique et 31% à un état dépressif et à  l’hyperémotivité ; symptômes également très présents dans la maladie.

La symptomatologie de la maladie de Parkinson est plurielle et inclut des symptômes non moteurs, eux aussi variables en fonction des sujets et du stade d’avancement de la maladie.

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Des professionnels de santé qui ne sont pas toujours bien armés…

Du côté des professionnels de santé, des approximations existent aussi et nuisent à une bonne prise en charge. Mal formés les praticiens ? Pas vraiment, mais peut-être pas assez informés selon Philippe GROS, kinésithérapeute et ostéopathe expert dans la prise en charge thérapeutique et préventive de patients souffrant de Parkinson qui les rencontre lors des conférences qu’il donne à leur intention : « C’est peut-être moins un problème de formation qu’un problème d’informations actualisées et de pratique, car il est évident que plus on voit de patients parkinsoniens, mieux on sait les accompagner ; j’ai pour ma part réalisé un certain nombre de formations au titre de la formation continue ».

Cette méconnaissance aboutit à des erreurs dans l’approche du patient, avec des conséquences plus ou moins préoccupantes : « le tremblement est quasi systématiquement associé à Parkinson alors qu’il peut relever d’une autre pathologie que l’on identifie sous le nom de « tremblement essentiel ». Je pense aussi à l’hypersalivation qui est due à un trouble de la déglutition chez un patient parkinsonien et non à un excès de salive. L’hypersalivation chez un parkinsonien va provoquer des fausses routes, des pneumopathies, l’une des principales causes de décès chez ces patients ; ce n’est pas le cas d’une hypersalivation due à un excès de salive… ».

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