Bayer Healthcare s’est associé à Retina France et à l’assocation DMLA pour lancer une campagne originale d’information et de sensibilisation sur la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA). La campagne propose aux internaute de s’immerger dans la vie d’une personne atteinte de DMLA afin d’aider les patients, mais aussi leurs aidants, à comprendre les handicaps liés à la maladie et à y apporter des solutions.
La DMLA, c’est quoi ?
La DMLA est la Dégénérescence Musculaire Liée à l’Age, c’est-à-dire un vieillissement trop rapide de la macula. Il s’agit d’une maladie dégénérative de la rétine d’évolution chronique qui débute généralement après 50 ans.
Elle touche la région maculaire, c’est à dire la zone centrale de la rétine, entraînant une perte progressive de la vision centrale.On distingue deux formes de DMLA :
- La DMLA dite « sèche » ou atrophique est la plus forme de pathologie la plus fréquente. Elle évolue lentement, entrainant une baisse sévère de l’acuité visuelle.
- La DMLA dite « humide » ou exsudative est une forme moins fréquente de la maladie. Elle se caractérise par la formation de nouveaux vaisseaux (« néovaisseaux ») sous la rétine, gênant ainsi la vision. Son évolution peut être particulièrement rapide, conduisant à une perte de la vision centrale en quelques semaines à quelques années.
DMLA : une maladie qui affecte grandement la qualité de vie
La DMLA, quelle que soit sa forme, affecte grandement la qualité de vie des personnes atteintes par la maladie. De fait, la baisse significative des capacités visuelles a un impact non négligeable sur la qualité de vie des patients atteints de DMLA : lorsque l’on perd progressivement sa vision centrale et donc la vision des détails, les tâches quotidiennes deviennent rapidement pénibles, voire pour certaines, impossibles à réaliser pour .
Une étude basée sur l’évaluation de patients, d’aidants, d’ophtalmologistes généralistes et spécialistes de la rétine, a montré que la DMLA, lorsqu’elle arrive à un stade avancé, a un impact plus important sur la qualité de vie que le SIDA, la colite ulcéreuse ou la dialyse*. Ces constatations sont confirmée par l’étude EQUADE**.
« La plupart des malades gardent une autonomie pour se déplacer, rester chez eux, mais perdent leur capacité à voir les détails pour la lecture, l’écriture et la conduite » explique le Professeur Eric Souied, Chef du service d’ophtalmologie à l’hôpital intercommunal de Créteil et Professeur à la faculté de médecine Paris XII.
Le rôle des aidants est crucial dans l’accompagnement des patients atteints de DMLA
La perte d’autonomie engendrée par la DMLA étant importante, le rôle des aidants devient indispensable pour l’accomplissement de différentes tâches au quotidien (toilette, soins, démarches administratives, soutien psychologique, déplacements…).
Dans l’étude EQUADE, plus de la moitié des patients de la population analysée (59,3%) avait recours à une aide ou un service, rémunéré ou non. Pourtant, les services d’aide et d’accompagnement à domicile ne sont pas systématiquement utilisés.
« L’enjeu del’Association Française des Aidants est de faire connaître et de faciliter les démarches pour être aidé. Par exemple, certains soins ne sont pas du ressort de l’aidant, la contribution des professionnels s’avère donc essentielle. Il faut permettre à la relation initiale (filiale, maritale…) de perdurer », selon Florence Leduc, Présidente de l’Association Française des Aidants.
« La DMLA et Moi » : une campagne de sensibilisation grand public
Une campagne pour les malades et leurs aidants
Lancée par Bayer Healthcare et les associations DMLA et Retina France, la campagne multisupports « La DMLA et Moi » se veut pédagogique et pratique.
Adressée autant aux personnes souffrant de DMLA qu’à leur aidants, la campagne :
- apporte des conseils et des solutions concrètes pour pallier certains symptômes de la DMLA dans le but d’améliorer le quotidien des patients,
- soutient les aidants pour mieux comprendre le malade et son handicap et ainsi mieux l’accompagner.
« La problématique des aidants familiaux est devenue incontournable. Des milliers de familles sont concernées et impliquées. Retina France se doit d’être avec elles, à travers des actions facilitant la vie des malvoyants et de leurs proches », explique Eric Moser, Président de Retina France.
Un ton original
Un ton original a été choisi pour cette campagne, cela dans le dut de faciliter l’adhésion du grand public sur un sujet difficile. « Le ton léger de la campagne permet de dédramatiser la maladie et de porter un autre regard sur la DMLA », estime Marc Joubert, Président de l’Association DMLA.
Une campagne multisupports
Afin de sensibliser un maximum de personnes sur la question, la campagne s’appuie sur plusieurs supports :
- Unsite internet informatif et pédagogique (ladmlaetmoi.fr), élément central de la campagne.
- Des affiches ainsi qu’une brochure explicative.
- 3 films traitant de la question de manière décalée sont diffusés sur internet.
Vidéo “3 mamies”
Vidéo “Yo man”
Vidéo “Le Patineur”
*Brown GC et al. The burden of age-related macular degeneration : a value-bases medecine analysis. Trans Am Ophthalmol Soc. 2005; 103:173-84; discussion 184-6.
**EQUADE : enquête nationale transversale à visée descriptive, réalisée auprès de patients atteints de DMLA exsudative, traités par injections intra-vitréennes (IVT) et membres de l’une des associations de patients « Retina France » ou « Association DMLA ». Cette étude a été menée entre mi-janvier 2013 et le 1er mars 2013.
Cet article a été publié par la Rédaction le
Nous sommes adhérents de Retina France et c’est une belle et noble association.
Il y a parfois des d’affections qui peuvent mettre en jeu le pronostic de la vision. Je vous conseil de lire l’article « Problème de vue chez les seniors » sur le blog de franceassurancesante. fr pour ne pas négliger votre vue