Dans le cadre de la Journée Mondiale Parkinson le 11 avril 2017, la rédaction SilverEco.fr est allée à la rencontre de Florence Delamoye, Directrice Générale de l’Association France Parkinson. Elle répond aux interrogations que l’on peut se poser sur la maladie et nous explique l’implication quotidien de l’Association France Parkinson en faveur des malades et de la recherche.
Rédaction SilverEco.fr : Pouvez-vous nous présenter les activités de France Parkinson ?
Florence Delamoye : France Parkinson est une association pérenne installée depuis 30 ans sur le territoire Français. Nous réalisons un certain nombre d’actions, qui nous permettent d’être à la fois dans l’interpellation, la représentation du droit des malades et l’action de terrain, en proximité des malades et des proches.
Nos activités sont multiples :
Soutenir, assister les malades et leurs proches
L’association est présente pour les malades et leurs proches et peut également faciliter l’échange entre malades lors de réunions organisées localement. Nous avons plus de 70 comités sur le territoire.
Informer et former sur la maladie, les traitements et les aides
France Parkinson diffuse des informations sur la maladie pour mieux la comprendre et mieux vivre avec. Elle forme également des professionnels de santé pour que les spécificités de la maladie soient mieux comprises et permettent alors une prise en charge de qualité.
Lire aussi : 10 clés pour mieux comprendre la maladie de Parkinson
Financer, encourager et faciliter la recherche
Parce que l’espoir est dans la recherche, l’association soutient des projets de recherche dédiés à la maladie de Parkinson, grâce à la générosité des donateurs. Chaque année, notre Comité Scientifique sélectionne et soutient des projets de recherche dédiés à la maladie. Nous débutons en 2017 un soutien à des projets liés aux sciences humaines et sociales.
Sensibiliser l’opinion et interpeller les médias
Parce que les idées reçues et préjugés sur la maladie de Parkinson sont nombreux, l’association sensibilise le grand public et interpelle les médias pour mieux faire connaître la pathologie.
Mobiliser les pouvoirs publics
Parce que l’annonce du diagnostic et la prise en charge des malades de Parkinson doivent être améliorés, l’association échange régulièrement avec les pouvoirs publics pour défendre les intérêts des malades et de leurs proches. Nous sommes très présents dans le cadre du Plan Maladies Neuro Dégénératives pour représenter les malades et leurs proches. Les actions en Région sont aussi déterminantes, notamment avec les Agences Régionale de Santé.
Lire aussi : Une carte médicale Parkinson mise en place pour prévenir les arrêts de traitements
Rédaction SilverEco.fr : Qu’est-ce-qui fait la force de l’association France Parkinson ?
Florence Delamoye : Nos divers champs d’actions nous permettent d’être au plus près des besoins des malades et de la réalité du terrain. La spécificité de l’association est notre présence sur une grande partie de la France avec nos comités, qui proposent activités et temps d’échange et d’informations. Nos membres sont aussi efficaces sur le terrain qu’en capacité de représentation et d’interpellation.
La force de notre association, c’est plus de 450 bénévoles actifs en collaboration avec une petite équipe salariée, qui œuvrent, chaque jour en faveur des malades atteints de Parkinson et de leurs proches.
Au moins 50% des bénévoles sont atteints de la maladie. L’autre partie est constituée d’aidants et de proches. Notre légitimité provient du fait que ceux qui décident, ceux qui font bouger cette association sont des bénévoles malades ou aidants. C’est clair, les bénévoles œuvrent énormément au quotidien pour leurs pairs avec une compréhension des situations.
Rédaction SilverEco.fr : Où en est-on au niveau de la recherche ?
Florence Delamoye : France Parkinson soutient évidemment la recherche dédiée à la maladie de Parkinson via une collecte de fonds annuelle, issue des dons des particuliers uniquement. Selon les années, les dons et legs oscillent entre 500 000 et 1 000 000 €.
Focus sur la recherche avec Marie Fuzzati, Chargée de Mission Recherche chez France Parkinson
Toutes les nations travaillent ensemble pour essayer de trouver des traitements, il n’y a pas de pays « plus avancé qu’un autre ». Chacun des pays a par contre sa spécificité ; la France est par exemple avancée sur tout ce qui concerne la neuro stimulation ; la Suède est plus ciblée sur les cellules souches.
Il y a beaucoup d’appels à projets au niveau de la Communauté Internationale et de la Communauté Européenne. L’idée est de rassembler les compétences des différents pays pour essayer d’avancer plus rapidement.
Ces dernières années, les traitements ont avancé ; ils prennent cependant du temps pour « arriver jusqu’à l’homme ». Une partie de la recherche est principalement ciblée sur l’amélioration des traitements symptomatiques. En effet, de nombreuses recherches tentent d’améliorer les traitements médicamenteux qui présentent souvent des effets secondaires, pour les rendre plus efficaces et pour améliorer la qualité de vie des patients.
Par exemple, en Israël, des chercheurs développent des pompes sous cutanées pour permettre un traitement continu de Lévodopa ; il y a également des patchs à dopamine qui visent à assurer un traitement continu dans le temps ; ou encore des traitements non dopaminergiques, qui ne vont pas agir directement sur la dopamine mais sur des signaux moléculaires parallèles.
S’il est important de soigner les symptômes il est également nécessaire de trouver des solutions pour ralentir la maladie. En France, nous menons des recherches sur le chélateur de fer. La surcharge de fer pourrait éventuellement être la cause de la perte des cellules dans le cerveau ; à ce titre, des essais cliniques sont menés dans des centres français et européens pour diminuer la charge de fer dans le cerveau et réduire la perte des neurones.
Une des causes de la maladie réside également dans le fait que les protéines forment des agrégats dans le cerveau, se transmettent d’une cellule à l’autre et causent la mort des cellules. Un vaccin a été développé et vise à diminuer cette formation d’agrégats de protéines : des essais cliniques avancés sont actuellement menés aussi bien en France qu’en Autriche.
A noter également, un traitement quelque peu similaire à la neuro stimulation, qui consister à placer une sonde optique qui va propager de la lumière au niveau de la zone touchée par la maladie de Parkinson et qui, nous l’espérons, peut ralentir la progression de la maladie. Cela fonctionne très bien chez les animaux, il faut maintenant passer aux essais cliniques chez l’homme.
Enfin, les chercheurs travaillent sur le repositionnement des médicaments déjà présents sur le marché. Ces derniers pourraient agir sur certains processus cellulaires impliqués dans la maladie de Parkinson. Par exemple, des médicaments pour traiter le diabète ou l’hypertension actuellement sont testés sur des malades de Parkinson pour voir si, à faible dose, ils pourraient aider les malades.
La liste des avancées présentées ici n’est pas exhaustive et d’autres pistes prometteuses sont en cours d’évaluation (http://www.franceparkinson.fr/la-recherche/pistes-de-recherche/)
Rédaction SilverEco.fr : Comment parvenez-vous à communiquer autour et sur la maladie de Parkinson ?
Florence Delamoye : Notre mission est d’interpeller le grand public, de faire connaître la maladie, de combattre les idées reçues qui sont assez tenaces. La maladie de Parkinson est considérée comme « une maladie de vieux qui tremblent ». Nous sommes donc face à une représentation erronée de la maladie.
L’âge moyen du diagnostic est de 58 ans, celle-ci peut également être diagnostiqué assez jeune, ce qui la différencie d’ailleurs de la maladie d’Alzheimer.
Le grand public doit être sensibilisé à cette cause pour éviter l’exclusion sociale et la stigmatisation des malades qui s’auto-exclus. C’est d’ailleurs un des sujets de notre campagne 2017 : changer le regard.
Notre association est une chance, nous essayons réellement d’avoir une palette d’activités élargie qui nous permet, bien sûr, de savoir de quoi l’on parle mais aussi de répondre le mieux possible quotidiennement aux besoins des malades isolés et perdus.
Rédaction SilverEco.fr : Les EHPAD et autres établissements pour personnes âgées tendent à prendre en compte de plus en plus les spécificités de la maladie d’Alzheimer, qu’en est-il de la maladie de Parkinson ?
Florence Delamoye : Nous remarquons qu’il est difficile de trouver une bonne place adaptée dans un établissement pour un malade de Parkinson, qu’il s’agisse d’un placement définitif ou temporaire.
Nous aimerions que les pouvoirs publics portent leurs efforts sur des pathologies, en l’occurrence Parkinson pour la question de l’accueil en EHPAD ou en accueil temporaire.
Le Ministère et les ARS en ont conscience et entendent nos propos à ce sujet, nous revendiquons simplement une égalité d’accès, une chance de trouver un placement lorsque c’est nécessaire, à condition d’un personnel formé.
Rédaction SilverEco.fr : Est-ce possible de vivre avec la maladie de parkinson en France ? Jusqu’à quel stade ?
Florence Delamoye : Il est compliqué de répondre à cette question sans nuancer la réponse du fait de la variabilité de la maladie, de la diversité des malades et des fluctuations que présente le malade.
L’idée est de retrouver un confort de vie, et ce via différentes façons : en consultant un neurologue spécialisé qui juge et adapte le traitement en fonction de l’évolution de la maladie, en pratiquant des activités physiques adaptées ou en profitant des bienfaits des thérapies non médicamenteuses.
On ne meurt pas en soi de la maladie de Parkinson, c’est-à-dire de la déficience de dopamine (qui reste le problème principal de la maladie). Par contre, la maladie peut devenir très handicapante au quotidien, amener une personne à devenir de plus en plus figée ou bloquée.
C’est pour cela qu’il est essentiel de bouger, de faire de l’activité physique le plus possible, adapté aux capacités de la personne qui peut être accompagné d’un kinésithérapeute si nécessaire. Des accidents comme la fausse route ou la chute peuvent malheureusement se produire, il faut être vigilant à cela (le travail avec un orthophoniste ou un kinésithérapeute peuvent prévenir ces risques).
Cet article a été publié par la Rédaction le