Journée mondiale de la maladie de Parkinson : une maladie grave et fréquente encore mal connue

Avec près de 50 événements organisés dans toute la France aux mois d’avril et de mai pour informer, sensibiliser, et soutenir les personnes malades ainsi que leurs proches aidants, France Parkinson sera de nouveau au rendez-vous de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson pour l’édition 2022, le 11 avril prochain.

Cette année, l’association part également en campagne pour mobiliser l’opinion sur la maladie de Parkinson, un enjeu majeur de santé publique qui n’est pourtant pas perçu comme une cause à défendre pour les Français. Elle s’appuie sur deux sondages croisés menés en partenariat avec Opinionway, dont l’objectif est d’explorer à la fois la perception de la maladie de Parkinson par le grand public, et le vécu des patients quant au regard qui est porté sur eux, à la prise en charge de leur maladie et aux répercussions qu’elle a sur leur vie quotidienne.

Les enseignements de cette enquête confirment une méconnaissance certaine de la maladie par le grand public et la prédominance d’idées reçues tenaces qui, ajoutées à la complexité du parcours de prise en charge pointée du doigt par les malades, rendent la vie avec Parkinson, toujours aussi difficile.

• Les résultats d’une enquête inédite mettent en lumière les difficultés auxquelles les malades sont confrontés, la méconnaissance de la maladie de Parkinson par le grand public et la faible prise en compte de la maladie dans l’opinion, un contexte qui freine la mobilisation dont auraient besoin les 200 000 personnes malades de Parkinson en France.
• Cet éclairage alerte sur la gravité de la situation et les préoccupations quotidiennes des malades.
• En France, 1 adulte sur 250 est touché par Parkinson. La maladie constitue la 2ème cause de handicap moteur après les AVC et est en constante augmentation.
• Près de 50 événements d’information, de sensibilisation et de partage, sont organisés dans toute la France à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson.

Parkinson, une maladie rare aux yeux des Français

Les Français n’ont pas conscience que la maladie de Parkinson est une maladie relativement fréquente. Seuls 16% des sondés connaissent sa prévalence qui est de 1 adulte sur 250 en France. Pour la moitié des répondants, ça ne représente qu’1 adulte sur 2 500 et pour un tiers d’entre eux, 1 adulte sur 25 000. 84% de la population assimilent ainsi la maladie de Parkinson à une maladie rare alors qu’il s’agit de la seconde maladie neurodégénérative après Alzheimer, en France et dans le monde.

Plus de 200 000 personnes sont aujourd’hui touchées en France et 25 000 nouveaux cas se déclarent
chaque année, soit un nouveau cas toutes les 2h30.

C’est la maladie qui connaît la croissance la plus rapide au monde, en raison notamment du vieillissement de la population. Le nombre de patients dans le monde a plus que doublé entre 1990 et 2015, passant de 2,6 à 6,3 millions. Et il devrait doubler encore d’ici 2040 pour atteindre 12,9 millions de malades. Soit près de 500 % d’augmentation en 50 ans !

Parkinson, la plus inconnue des maladies connues

Pour les Français, la maladie de Parkinson est une maladie rare, qui se manifeste essentiellement
par le tremblement…

• 99% des sondés disent connaître la maladie de Parkinson (63% précisément et 36% pas précisément).
• Mais s’ils savent majoritairement que la maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative (83% des répondants) et qu’elle est incurable (74% d’entre eux), en réalité les Français en connaissent mal les symptômes principaux.
• Les autres troubles fréquents liés à Parkinson tels que les douleurs (intenses chez les malades), la fatigue extrême ou encore les troubles du sommeil sont très peu connus : près de 80% des répondants (et même presque 90% pour les troubles du sommeil) ne relèvent pas ces symptômes.
• Les gestes incontrôlés, également appelés dyskinésies, auxquels sont sujets certains malades de Parkinson, ont été identifiés parmi les symptômes par une large majorité de Français (61% des sondés), probablement en raison de leur caractère assez « spectaculaire ». Ces signes moteurs ne sont pourtant pas liés à la maladie elle-même, ils sont la conséquence du traitement dopaminergique qui, avec la progression de la maladie, stimulent excessivement les récepteurs de la dopamine dans le cerveau, lesquels ne parviennent plus à les métaboliser à certains moments.
• 40% des personnes interrogées font référence à des symptômes beaucoup plus spécifiques de la maladie d’Alzheimer que de la maladie de Parkinson, tels que la désorientation dans le temps et dans l’espace ou encore la perte de mémoire, ce qui indique qu’une confusion persiste entre ces deux maladies dont les manifestations sont pourtant bien distinctes.

Parkinson, quelques évolutions récentes dans les mentalités néanmoins

• L’image de la personne très âgée attachée à la maladie de Parkinson semble avoir été modifiée dans l’esprit des Français, probablement parce que de plus en plus de jeunes touchés par la maladie ont régulièrement apporté leurs témoignages dans les médias. Une majorité de répondants surestime même la proportion de jeunes malades. Si environ 30% des patients sont diagnostiqués avant 60 ans, 59% des répondants pensent même que ce sont 50% ou 70% d’entre eux !
• La perte d’autonomie que peut entrainer la maladie et les principales difficultés générées au quotidien (gestes de la vie courante, maintien de l’équilibre et marche notamment) semblent palpables pour les Français, mais ils ne l’attribuent pas nécessairement aux bons symptômes.

Parkinson, un parcours de soin qui s’apparente à un parcours du combattant

• Le délai d’obtention du diagnostic reste long : il s’est écoulé en moyenne 1 an et 2 mois entre la première consultation et la pose du diagnostic pour l’ensemble des patients interrogés.
• La réévaluation des traitements est très fréquente chez les malades de Parkinson, près de 90% d’entre eux sont ainsi concernés depuis la pose de leur diagnostic. Des changements médicamenteux sont déjà intervenus près de 3 fois en moyenne pour un patient avant ses 5 ans de maladie, 5 fois entre 6 et 10 ans, 7 fois entre 11 et 15 ans et plus de 10 fois après 15 ans de maladie…
• Au-delà des traitements médicamenteux, les patients ne bénéficient pas encore assez d’une prise en charge pluridisciplinaire intégrant les approches paramédicales, dont on sait qu’elles permettent pourtant d’améliorer significativement la qualité de vie, ces interventions devant être proposées le plus précocement possible.

Parkinson, le suivi médical doit encore progresser

• Les patients sont quasiment tous suivis par un neurologue et se disent, pour la grande majorité d’entre eux (80%) satisfaits de leur suivi médical avec ce médecin référent.
• Lorsque le suivi n’est pas considéré comme adapté, c’est d’abord en raison des traitements pas assez rapidement réajustés aux évolutions de la maladie (40%), d’un manque d’écoute des besoins de la part du neurologue (34%), et enfin d’une fréquence des consultations jugée insuffisante (32%).
• Pour 7 patients sur 10, la fréquence de consultation moyenne est d’une fois tous les 6 mois, une fréquence souvent suffisante lorsqu’aucun changement ne survient et que le traitement est installé

Parkinson, un handicap peu connu et une difficulté à faire valoir ses droits

• Il est étonnant de constater que 70% des personnes ayant la maladie depuis plus de 10 ans ne bénéficient pas d’une reconnaissance de handicap sachant que la maladie de Parkinson constitue la 2ème cause de handicap moteur après les AVC.
• Le peu d’aides humaines et financières qui sont accordées aux malades est plus préoccupant encore.

France Parkinson, un recours salutaire pour personnes malades

En promouvant depuis plus de 10 ans l’éducation thérapeutique du patient (ETP), en agissant pour la généralisation d’une prise en charge pluridisciplinaire, en mettant également à la disposition des usagers des services utiles tels que sa ligne écoute, le conseil juridique ou encore l’aide à l’adaptation de l’habitat, France Parkinson contribue à l’amélioration du parcours de soin et plus globalement du parcours de vie des personnes malades.

Si l’association ne se substitue bien sûr pas aux professionnels de santé et du médico-social, les actions qu’elle mène pour sensibiliser, informer et former les différents acteurs impliqués dans la maladie améliorent néanmoins l’accompagnement des patients et de leurs proches aidants.

Pour plus d’informations, consultez ici l’intégralité du dossier : Journée mondiale du 11 avril 2022, Parkinson, une maladie grave et fréquente encore mal connue