A l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre prochain, la Fondation Médéric Alzheimer publie les résultats d’une étude qualitative socio-économique portant sur les personnes malades jeunes atteintes par la maladie d’Alzheimer : c’est-à-dire diagnostiquées avant l’âge de 60 ans.
Menée en collaboration avec le Professeur Florence Pasquier du Centre National de Référence des Malades Alzheimer Jeunes au CHU de Lille, cette étude a porté sur 42 entretiens avec des personnes malades jeunes en présence de leur conjoint. Il y a environ 8 500 malades jeunes recensés et suivis par les centres mémoires, soit 1% des personnes atteintes par cette maladie
L’objectif de cette étude est de mieux comprendre et mesurer les impacts que provoque la maladie d’Alzheimer sur l’environnement familial, professionnel, social et financier des personnes malades jeunes et de leur conjoint.
Fondation Médéric Alzheimer : une étude qui met en évidence 4 principaux résultats
L’arrêt de l’activité professionnel
le s’accompagne d’une désocialisation rapide et importante : diminution du nombre de voyages, de l’implication dans les activités bénévoles et associatives, arrêt des activités sportives, de la conduite automobile et désocialisation progressive.
Les troubles associés à la maladie conduisent 9 fois sur 10 à une sortie prématurée du marché du travail alors même que le diagnostic n’est pas toujours clairement établi. Pour plus de la moitié des personnes, l’annonce du diagnostic de la maladie est postérieure à la sortie du marché du travail.
Les premiers troubles surviennent vers 52 ans et l’arrêt de l’activité professionnelle vers 55 ans, alors que l’âge moyen au moment du diagnostic est de 56 ans.
L’arrêt de l’activité professionnelle s’accompagne d’une désocialisation rapide et importante : diminution du nombre de voyages, de l’implication dans les activités bénévoles et associatives, arrêt des activités sportives, de la conduite automobile et désocialisation progressive.
2/3 des individus déclarent que la maladie a bouleversé leur vie familiale.
Le renoncement aux activités professionnelles, sociales et domestiques entraîne une redéfinition des relations familiales. 1/3 des conjoints ont dû adapter leur activité professionnelle – congés plus fréquents, diminution du temps de travail voire arrêt de l’activité professionnelle pour faire face. Lorsqu’ils maintiennent une activité professionnelle, les conjoints soulignent leur difficulté à concilier activité professionnelle et accompagnement du conjoint malade.
Déni, difficultés à se projeter, 40% des individus dont le diagnostic de la maladie date de moins de 2 ans, déclarent ne pas vouloir entendre parler des besoins futurs.
La maladie induit un recentrage sur la gestion de la période présente, réduisant la capacité des individus à envisager et anticiper l’avenir.
> Téléchargez les résultats de l’étude sur le comportement socio-économique des malades jeunes (-60 ans)
Cet article a été publié par la Rédaction le
Une étude majeure pour apprendre à déceler la maladie dans ses prémisses. Intéressant notamment de constater que les premiers signaux s’observent dans le monde du travail alors même que c’est souvent le diagnostic de dépression qui est posé. A tort ?