De nos jours, peu de chiffres fiables et récents sont disponibles sur la maladie d’Alzheimer ainsi que sur les maladies dites « apparentées ». En effet, un flou persiste autour de l’estimation de la prévalence de ces maladies compte tenu des difficultés liées au diagnostic, à l’hétérogénéité des prises en charge et aux méthodes d’estimation utilisées. La dernière recension des cas établie par Santé publique France date d’il y a 10 ans. Elle chiffre à 1,2 million de personnes malades de « démences » (toutes maladies confondues).
À l’occasion de la Semaine du Cerveau, la Fondation Recherche Alzheimer publie une étude qui actualise ce chiffre et fait l’état des lieux de la maladie aujourd’hui en France.
Cette étude a pour objectif premier de mettre à jour les données de prévalence de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. On y apprend notamment que 2% de la population Française est touchée par ces maladies et que les femmes y sont toujours nettement majoritaires.
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L’étude a également pour but de relancer la prise de parole afin de sensibiliser l’opinion sur ces maladies. En effet, la recherche manque terriblement de moyens puisque les fonds privés dédiés à la recherche sur Alzheimer en France correspondent à 10% des fonds privés dédiés au cancer.
1. Etat des lieux de la maladie d’Alzheimer
Sur l’ensemble des personnes décrites de l’échantillon,en France, 1,3 million de personnes sont directement touchées par les maladies neuro-évolutives, soit 2% de la population globale. Cependant, sur cet échantillon, seulement 35% des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives seraient diagnostiquées. Ce résultat s’explique en partie par l’absence de traitement de la maladie réellement efficace et un diagnostic précis qui n’est réservé qu’à des cas spécifiques comme les patients jeunes. Sans oublier qu’on ne meurt pas directement de ce type de maladie, il est donc difficile de déterminer le nombre précis de personnes qui décèdent à la suite du développement d’une maladie neuro-évolutive.
Concernant le profil des personnes atteintes, sur l’ensemble des personnes écrites de l’échantillon, on note que les femmes sont toujours les plus touchées, puisqu’elles représentent 65% des personnes souffrant de maladies neuro-évolutives. 69% des personnes victimes de ces maladies ont 70 ans ou + (75 ans en moyenne).
La majorité des personnes atteintes de la maladie vivent à leur domicile puisqu’elles sont 74% à rester chez elles. Seulement 24% vivent en établissement spécialisé dont la majorité en EPHAD (19%).
De plus en plus d’individus de plus de 50 ans doivent quitter leur emploi ou, dans le meilleur des cas, demander à travailler à temps partiel quand un de leur parent est malade. En effet, 11% des Français de 30 ans et + ont un de leurs deux parents ou leur conjoint touché par une maladie neuro-évolutive. Le quotidien de ces aidants est alors chamboulé.
2. Les défis rencontrés par les malades et les proches
On constate que la maladie d’Alzheimer est encore un tabou pour 58% de la population interrogée. Cela s’explique notamment par le fait que c’est une maladie qui fait peur comme le cancer et qui, dans l’esprit des gens, concerne principalement les personnes âgées. En effet, la maladie Alzheimer fait plus peur que le cancer pour 51% des Français interrogés.
Faire connaître la maladie d’Alzheimer reste un grand défi. Seulement 46% des personnes interrogées se déclarent bien informées sur cette maladie(causes, symptômes, évolution…) et uniquement 8% disent être très bien informées. Cela peut expliquer pourquoi on note une certaine stigmatisation autour d’Alzheimer. Tandis que la maladie est largement répandue, 42% des individus se sentent mal à l’aise face à une personne touchée.
Quand on compare avec d’autres maladies largement répandues en France comme le Cancer, le gros point noir des maladies neuro-évolutives est le manque d’investissement dans la recherche. En effet, 69% des personnes interrogées pensent que la recherche médicale n’a pas suffisamment de moyens. Les chiffres confirment cela puisque les fonds privés dédiés à la recherche sur Alzheimer en France correspondent à 10% des fonds privés dédiés au cancer. Il y a donc urgence à se mobiliser pour la recherche sur ces pathologies neuro-évolutives.
Enfin, il y a un réel déficit sur la prise en charge autour de cette maladie puisque, sur l’échantillon, seulement 49% des Français de 30 ans et + pensent que les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer sont très bien prises en charge.
3. Ce qui est attendu pour la suite par les aidants
Les aidants jouent un rôle essentiel dans ces maladies puisque 80% des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou apparentées sont accompagnées. Dans le détail, 73% d’entre elles sont aidées par un membre de leur famille (51% par un enfant et 32% par le conjoint).
Mais le quotidien de ces aidants est difficile. Ils sont souvent malmenés car ce n’est pas facile de s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les personnes malades peuvent devenir désagréables et difficiles à gérer. Le risque de maltraitance est alors important : 53% des personnes interrogées et même 60% chez les aidants pensent qu’on peut vite devenir maltraitant face à une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer.
Ainsi, les proches des malades comme les équipes médicales ont beaucoup d’attentes sur ce qui reste à faire pour améliorer leur quotidien. Tout d’abord, 39% des aidants attendent un soutien sur le maintien à domicile de la personne malade. 35% aimeraient un soutien financier pour eux ou pour la personne touchée par la maladie. Et 33% souhaiteraient une augmentation du nombre de structures d’accueil spécialisées.
D’autres solutions sont également pointées par un nombre significatif d’aidants. 25% aimeraient plus de soutien psychologique pour la personne aidée ou l’aidant ainsi qu’une meilleure information sur les aides de l’état (25%). 23% estiment qu’une meilleure coordination entre tous les acteurs évoluant autour des malades serait utile comme davantage de structures d’accueil de jour. Enfin 20% des aidants souhaiteraient des jours de congés supplémentaires ou un aménagement de leur temps de travail.
Comme cela a été fait sur le cancer, il est temps d’agir et d’investir sur la recherche autour des maladies neuro-évolutives afin de limiter leurs développements. Avec le vieillissement de la population, nous ne pouvons plus attendre et devons dès aujourd’hui tout mettre en place pour trouver des moyens de prévenir ces maladies et empêcher leurs développements. La Fondation Recherche Alzheimer est le 1er financeur privé de la recherche sur Alzheimer en France et met tout en œuvre pour avancer sur la mise au point d’un diagnostic précoce et d’un traitement efficace.
Jean-Luc Angélis – directeur de la Fondation Recherche Alzheimer
L’étude a été réalisée en partenariat avec Notre Temps par BVA Xsight par internet du 4 au 18 octobre 2023, sur un échantillon national représentatif de 10 000 Français âgés de 30 ans et plus. L’originalité de la méthodologie d’évaluation consiste à leur faire décrire leurs conjoints, pères, mères encore en vie (16 670 personnes) à partir desquels les résultats sur la prévalence ont été estimés.
Cet article a été publié par la Rédaction le