Fort de l’expérience de ses trois premières Universités d’été consacrées à la maladie d’Alzheimer, l’Espace de Réflexion Éthique/Ile-de‐France élargit sa réflexion à : « Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives : partager les attentes et les savoirs »,une problématique qui interroge le « vivre avec » les personnes atteintes de ces maladies.
Afin de donner la parole au large public interpellé cette année, une vingtaine d’ateliers seront organisés auxquels participeront tous les acteurs de terrain.
Les échanges seront également nourris par l’étude TNS-Sofres « Solidarités et discriminations à l’égard des personnes atteintes de maladies neurodégénératives »,dont les résultats seront dévoilés à cette occasion.
À thématique ouverte, formule ouverte
Par l’ouverture qu’elle opère, cette nouvelle édition de l’ Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives » s’adresse à un public très large : patients de tous âges, experts de nombreuses disciplines, professionnels de santé de ville.
Car face aux vulnérabilités humaines et aux stigmatisations sociales et conjointement à l’effort de recherche et de prise en charge, une nécessité s’impose : inventer des réponses politiques concrètes capables de donner toute leur place dans la Cité aux personnes atteintes de ces maladies.
C’est le sens des diverses formules proposées pour échanger, partager, proposer. Chaque après‐midi en particulier, une vingtaine d’ateliers donneront la parole aux multiples acteurs engagés dans ces questions : patients, proches, professionnels de santé ou médico-‐sociaux, responsables sociaux et politiques, bénévoles d’associations, mais aussi philosophes, sociologues, économistes. Chaque matin, des formats plus longs (grands entretiens, conférences, tables rondes) fourniront une abondante matière aux débats.
La soirée inaugurale sera notamment marquée par la communication de Jean-Claude Ameisen, président du Conseil consultatif national d’éthique. Enfin, dans le prolongement de la journée scientifique de 2013, la dernière journée sera réservée aux avancées de la recherche.
Organisée à la faculté de médecine de Montpellier, elle fera le point sur les enjeux scientifiques, éthiques et sociétaux de l’anticipation dans le diagnostic précoce. Les enseignements de la grande étude nationale « Solidarités et discriminations à l’égard des personnes atteintes de maladies neurodégénératives » réalisée en amont par TNS-Sofres à la demande de l’Espace éthique / Ile-de-France permettront aussi d’alimenter la réflexion.
Quotidien des personnes atteintes de maladies neurodégénératives : penser l’éthique au service de l’action
Évolutivité et irréversibilité ; processus à la fois certain et imprévisible au quotidien ; mise à l’épreuve des représentations de soi et sociales : face aux réalités pour une grande part méconnues auxquelles confrontent au jour le jour toutes les maladies neurodégénératives, il est urgent d’écouter pour mieux les comprendre les personnes qui en sont atteintes et leurs proches.
Loin d’amalgamer ces maladies (aux parcours parfois très différenciés) ou ces personnes (aux vécus, attentes et besoins toujours singuliers), des approches diversifiées, à la fois transversales et ciblées, mettront en évidence les différences et les points d’affinité.
L’adolescent atteint d’ataxie, l’adulte atteint de Parkinson, la personne âgée atteinte d’Alzheimer… Comment travailler et/ou vivre avec ces maladies ? Qu’évoquent‐elles dans l’imaginaire collectif ? Comment les personnes qui en sont atteintes s’intègrent-elles dans la société ? En quoi et comment l’approche éthique peut-elle mobiliser les solidarités ? Toutes ces questions seront au coeur des débats.
Les 6 maladies neurodégénératives abordées à Montpellier
Aucune maladie neurodégénérative ne bénéficie d’un traitement curatif. Pour chacune, la prise en charge doit être globale (kinésithérapie, orthophonie, soutien social et psychologique…), les traitements existants n’étant que symptomatiques.
- Maladie d’Alzheimer : 800 000 malades, 225 000 nouveaux cas diagnostiqués tous les ans
- Maladie de Parkinson : 250 000 malades
- Sclérose en plaque : 80 000 malades
- Chorée de Huntington : 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux sans signes cliniques
- Maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) : 5 500 malades
- Ataxies : 1 500 personnes atteintes d’ataxie de Friedreich, l’une des formes les plus fréquentes
Informations pratiques
- Dates : du lundi 6 au jeudi 9 octobre 2014
- Thème : «Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives : partager les attentes et les savoirs »
- Lieux : les 6, 7 et 8 octobre au Corum de Montpellier
le 9 octobre pour la Journée scientifique à la faculté de médecine de Montpellier - Soirée d’ouverture : 6 octobre, 17h -‐ 21h sur le thème : Inventer ensembleune autre approche de la maladie neurologique dégénérative
- Nombre de participants attendus : 1 000
- Inscriptions, programme
À noter : L’Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives : partager les attentes et les savoirs » s’inscrit en aval de la Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre 2014
Cet article a été publié par la Rédaction le