Adédom – ADMR – FNAAFP/CSF – UNA dévoilent les résultats de leur étude, soutenue par la CNAF, la DGCS, la MSA et la Fondation Bruneau. Ces quatre fédérations ont ainsi souhaité identifier les besoins de soutien à la parentalité des familles avec un parent ou un enfant en situation de handicap, répérer la valeur ajoutée des SAAD Familles et faire sortir de l’ombre cette réalité encore peu connue et peu explorée.
Les 300 SAAD Familles de ces réseaux sont présents à des moments clés de la vie des 122.000 familles, qu’ils accompagnent, pour prévenir les fragilités et difficultés rencontrées. Ils sont de plus en plus souvent amenés à accompagner des familles dont au moins un parent et/ou un enfant est en situation de handicap dans le cadre de leur mission de soutien à la parentalité réalisée au titre de la Branche famille ou de la protection de l’enfance. Ils ont de fait développé des expertises spécifiques dans l’accompagnement de ces familles.
Cliquer ici pour consulter la synthèse de l’étude
Que retenir de cette étude ?
L’étude a permis d’identifier en particulier certains besoins de soutien des familles encore trop souvent invisibles : pendant le repérage des troubles chez un enfant et la phase de diagnostic ou de reconnaissance du handicap ; pour la compensation du handicap des parents dans la réalisation des soins quotidiens auprès de leur enfant ou encore sur les aspects éducatifs ; mais aussi la prise en compte de la fratrie et le répit des parents.
Face à ces besoins, les SAAD Familles apportent un premier niveau de réponse et se forment aux spécificités du handicap. Leurs interventions permettent notamment le maintien ou le développement de la relation enfants – parents mais aussi l’accompagnement de la famille dans toutes ses démarches liées au handicap (administratives et de santé) et son inclusion dans la société (loisirs, activités culturelles etc).
Des dispositifs expérimentaux sont également développés par des acteurs locaux et des financeurs tels que les Services d’Accompagnement à la Parentalité des Personnes en Situation de Handicap ou encore des dispositifs de répit portés par des CAF.
L’étude met ainsi en lumière le peu de prise en compte des attentes légitimes des familles, les limites des dispositifs et financements existants et la nécessaire conception d’une politique publique pour répondre à ces besoins.
Plusieurs propositions
Pour mieux répondre aux besoins de ces familles, des leviers d’action sont à mobiliser :
Renforcer l’interconnaissance et la coopération entre les acteurs du soutien à la parentalité́ et de l’accompagnement des personnes en situation de handicap et adapter la formation et l’organisation des services
Cela doit passer par :
- le développement des liens entre les MDPH, les services de protection de l’enfance du département et les CAF et MSA ;
- l’amélioration de l’articulation des prestations d’aide à domicile de la branche famille avec la Prestation de Compensation du Handicap et l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé ;
- des moyens donnés aux SAAD Familles afin de développer des temps d’analyse de la pratique, des temps de sensibilisation et de formation aux spécificités du handicap ;
- l’intégration des SAAD Familles dans le dispositif « Une réponse accompagnée pour tous » ;
- une meilleure articulation des acteurs médico-sociaux du secteur du handicap et de l’accompagnement à la parentalité à domicile, comme préconisé par ailleurs par la mission IGAS de démarche de consensus relative aux interventions de protection de l’enfance à domicile.
Construire une réponse coordonnant les politiques publiques du handicap, du soutien à la parentalité et de protection de l’enfance pour une approche globale des situations familiales
Ces fédérations de la branche de l’aide, de l’accompagnement, des soins et des services à domicile recommandent la structuration d’une réponse publique favorisant l’intervention des SAAD familles avec le volume d’heures nécessaire et garantissant la continuité des parcours s’appuyant sur :
- l’intervention des SAAD Familles en périnatalité auprès de toutes les familles (dans un cadre de droit commun) ;
- l’accompagnement des familles dans les moments clés fragilisant la dynamique familiale, lors de l’apparition notamment des premières difficultés ou troubles et pendant le processus de diagnostic du handicap ;
- des solutions de répit en s’inspirant des initiatives territoriales pour les parents dont un ou plusieurs enfants sont en situation de handicap ;
- un accompagnement pérenne par les SAAD Familles des parents en situation de handicap dans le cadre du soutien à la parentalité.
Les 4 acteurs de l’aide à domicile saluent la reconnaissance de ces besoins au plus haut niveau de l’état par l’annonce par le Président de la République à l’occasion de la Conférence nationale du handicap d’un élargissement de la prestation de compensation du handicap à l’aide humaine et technique à la parentalité et ce dès le 1er janvier 2021.
Fort de l’engagement des SAAD Familles et dans la continuité de cette étude, Adédom – ADMR – FNAAFP/CSF – UNA se tiennent prêt à développer les réponses pour rendre effectif ce nouveau droit à compensation mais aussi à construire les solutions pour répondre à la diversité des besoins de soutien à la parentalité des familles dont un membre est en situation de handicap.
Cet article a été publié par la Rédaction le