10 clés pour mieux comprendre la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative touchant plus de 200 000 personnes en France. L’association France Parkinson, qui lutte contre la maladie depuis 30 ans aux côtés des personnes touchées et de leurs familles, a lancé un guide « 10 clés pour mieux comprendre la maladie de Parkinson ».

Ce dernier, réalisé par les malades, appréhende les expériences des uns et des autres, ainsi que 10 thématiques phares permettant de mieux cerner la maladie et ses symptômes.

Tous différents

Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent être ressentis différemment et sont traités selon chaque cas, une évolution qui varie selon les personnes, selon leur âge… Ces constations amènent à penser que « chacun a sa maladie de Parkinson ».

Quelques conseils : 
Je reste attentif aux nouveaux symptômes et aux effets des médicaments.
Je suis partenaire de mon neurologue et n’hésite pas à dialoguer.
J’ose dire que ce qui convient à un autre malade n’est peut-être pas adapté pour moi.

La lenteur

La lenteur est le premier symptôme de la maladie de Parkinson. En effet, il passe de 40% chez les personnes dont le diagnostic date de moins de 3 ans à 73% chez celles qui ont plus de 10 ans de maladie.

Quelques conseils : 
J’évite les heures de pointe pour faire mes courses.
Je ne surcharge pas mes journées : j’ai besoin de m’aménager des temps de repos.
Je respecte mon rythme et prévoie du temps de marge.

Le mouvement

85% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ressentent une sensation de raideur qui les bloque brutalement, et 64% sont atteintes de tremblement. Conséquence : 60% des personnes déclarent limiter leurs activités hors du domicile.

Les différents troubles du mouvement : 

• Lenteur du mouvement (88%),
• Sensation de raideur (85%),
• Mouvements incontrôlés ou involontaires (50%),
• Rétractation des muscles (54%),
• Douleurs (74%),
• Tremblements (64%),
• Crampes (mains, pieds, membres – 69%),
• Chutes / Perte de l’équilibre (56%),
• Difficultés à écrire (79%).

Quelques conseils : 
Je fais régulièrement des exercices physiques : de la musculation, du vélo, de la marche, en prenant le temps.
Quand j’ai du mal à marcher, je peux m’aider d’une canne.
J’utilise un stylo lourd pour une meilleure prise en main, ou un ordinateur, plus pratique.
J’opte pour certains compromis (T-shirts à la place des chemises, chaussures sans lacets…).

> Lire aussi : Parkinson : un stylo pour écrire à la main malgré les tremblements

Les traitements

98% des personnes malades prennent des médicaments anti-parkinsoniens, lesquels visent à compenser le manque de dopamine :

• sous forme de comprimés solubles, comprimés ou gélules à avaler (L-dopa),
• sous forme de comprimés ou de patchs transdermiques (agonistes dopaminergiques),
• en injections sous-cutanée (apomorphine),
• en perfusion continue (sous-cutanée pour l’apomorphine et intra-intestinale pour la L-dopa).

La chirurgie ou stimulation profonde est, quant à elle, réservée à environ 10% des malades. Ces divers traitements agissent sur les troubles moteurs (lenteur, raideur, tremblements…) mais n’ont pas d’effet sur la posture, la voix, la dépression…

Plus de 50% des personnes interrogées déclarent avoir des effets secondaires. En effet, certains traitements ont des effets indésirables selon leur catégorie (nausée, somnolence, hallucinations…). Il est nécessaire de consulter son neurologue pour limiter ces effets indésirables avec un dosage adapté.

Quelques conseils :
Je n’hésite pas à parler à mon neurologue, sans tabou, des symptômes qui me gênent.
Je note tous les changements intervenus depuis la prise de mon traitement et/ou en cas de modifications de traitement.
Je lui rapporte les signes et comportements inhabituels.
Je respecte avec précision la prescription.
J’évite toutes les ruptures brusques de traitements dopaminergiques ; je garde mes ordonnances avec moi.

> Lire aussi : Le test oculaire : un nouvel espoir pour Parkinson ?

Les fluctuations

44% des malades atteints de Parkinson sont touchés par les blocages et/ou freezing – sorte de « bégaiement » de la marche – de façon très gênante.

Période ON : les batteries sont chargées
Je bouge et je marche normalement.
Je parle correctement.
Je dispose d’une certaine autonomie.
J’ai le visage détendu.
Je me sens bien.

Période OFF : les batteries sont déchargées
Invalidité motrice : de la lenteur au blocage.
Elocution difficile : ton monocorde.
Gestes de ma vie quotidienne réalisés avec difficulté, ou impossibles.
Crispation des muscles du visage, expression figée – Incapacité à réagir.
Crise d’angoisse, tristesse, abattement, sentiment d’impuissance.

Les fluctuations s’expliquent notamment par le fait que l’organisme ne peut plus mettre en réserve la dopamine et dépend de plus en plus des prises de médicaments. Au début, les périodes OFF interviennent à distance des prises lorsque l’effet du médicament diminue. Puis, des fluctuations peuvent devenir plus sévères et imprévisibles.

Les apparences

Le regard des autres peut être très blessant, cette incompréhension est due à une méconnaissance de la maladie de Parkinson. 46% des malades déclarent que le regard des autres sur eux a changé depuis l’apparition de la maladie.

Quelques conseils : 
Quand les réactions des autres m’exaspèrent, j’explique sereinement et sans agressivité ce qu’est la maladie de Parkinson.
Je calme mon émotion et mon stress en faisant rouler une balle ou un stylo, ou je me concentre sur autre chose.

La concentration

66% des malades déclarent avoir des problèmes de concentration. En effet, près de 2 personnes sur 3 ont des difficultés d’attention et de concentration après 7 ans de maladie.

Quelques conseils : 
Je privilégie les environnements calmes qui favorisent la concentration.
Je reste patient, sans essayer à tout prix de retrouver le mot ou l’idée qui s’est échappé.
Je n’abandonne pas devant une difficulté, mais je demande et j’accepte de l’aide.

L’hyperémotivité

58% des personnes touchées par la maladie disent être très anxieux. Ce que vous voyez à l’extérieur se manifeste également à l’intérieur : les fluctuations touchent aussi le moral.

Les symptômes psychologiques :

• Anxiété excessive (58%),
• Perte d’initiative, apathie (53%),
• Dépression (40%).

Quelques conseils : 
Je fais de la relaxation et de la sophrologie pour m’aider au quotidien.
Je pratiques des activités physiques adaptées à ma situation.
Je parle à mon médecin des traitement antidépresseurs.

Les aides

73% des personnes atteintes déclarent que la maladie impacte leur vie professionnelle et elles se posent des questions : quels sont mes droits en tant que malade ? Est-ce-que je peux encore travailler ? Qui peut m’aider et m’informer ?

Quelques conseils : 
Je me fais aider par une assistante sociale, c’est un droit.
Je ne suis pas obligé d’informer mon employeur de ma maladie, mais mettre certaines personnes au courant peut s’avérer bénéfique.
Je peux reprendre mon poste en temps partiel thérapeutique après un arrêt de travail.
Je me ménage et je fais attention à ne pas en faire trop.

Les personnes proches

78% des personnes atteintes estiment ne pas avoir besoin d’un(e) auxiliaire de vie. Garder son autonomie le plus longtemps possible mais être aidé aussi… L’équilibre n’est pas facile à trouver.